Rasmuksen talvivaatteet

Aloitetaas ensin asialla, mikä nyt ei mitenkään viittaa otsikkoon. Edellisessä postauksessa mainitsinkin, että meillä oli Rassen maitoaltistus. Rasmuksella aloitettiin maidoton ruokavalio hänen ollessa parin kuukauden ikäinen jatkuvan oksentelun ja itkemisen vuoksi. No, olimme siis sairaalassa perjantaina ja Rasmukselle annettiin päivän mittaan pieniä määriä maitoa. Mitään oireita ei ilmaantunut ja pääsimme kotiin. Samantien kuitenkin, kun kotiovesta pääsimme sisälle, Rasmus oksensi. Ja sitä jatkui koko illan. Poika oli jo ihan väsynyt, eikä mikään ruoka pysynyt sisällä. Soitin jo sairaalaankin ja kysyin, että mitä minun pitäisi tehdä ja minulle sanottiin, että tilannetta voi vielä parisen tuntia katsoa kotona ja ellei ruoka silloinkaan pysy sisällä ja vointi vain huononee, on lähdettävä ainakin yön ajaksi tippaan osastolle. Vähän puhelun jälkeen Rasmus kuitenkin joi hieman vettä ja söi pari lusikallista sosetta, eikä ruoka tullut enään ylös. Pikkuhiljaa annoin enemmän syötävää sekä juotavaa, ja yöllä Rasse söi jo ison lautasellisen ruokaa. Loppu hyvin, kaikki hyvin, mutta harmittaa kyllä, että maitoallergia tosiaan on.

Sitten itse asiaan, eli Rasmuksen talvivaatteisiin. On ollut melko vaikeaa pukea Rasmusta oikein, ja lähes aina ylipuen häntä. Itse palelen jo vähänkin vilposimmilla keleillä, joten puen siis automaattisesti Rasmustakin aika lämpösesti. Parempi kumminkin yli- kuin alipukea, luulisin..

Vasemmalla pipo ja kauluri ovat h&m:ltä, keskellä ylhäällä oleva pipo polarn o pyret, alempi kivat-pipo on saatu lahjaksi. Oikealla olevat kypärämyssyt; valkoinen äitiyspakkauksesta ja sininen polarn o pyretistä.

Noiden lisäksi Rassella on paljon ohkasempia pipoja, mitkä ovat tällä hetkellä suurimmaksi osaksi vielä käytössä. Toppapuvun huppu lämmittää meinaan tosi hyvin vielä, ja paksummalla pipolla Rasmuksen pää on aina ihan hiestä märkä.

Ylhäällä olevat äitiyspakkauksesta, alemmat vasemmalla polarn o pyret ja oikealla name it.

Näistä käytössä on ollut oikeastaa vain nuo name itin lapaset, koska Rasmuksen puvussa on kiinni töppöset, eivätkä mitkään muut mahtuisi sinne alle. Sitten kun pitää vaihtaa eri pukuun niin nuo po.pin rukkaset vaikuttaa ainaskin tosi lämpimiltä.

Sitten nämä talvipuvut. Vasemmalla oleva on Lindexistä ja oikealla oleva äitiyspakkauksesta. Äitiyspakkauksen puku on vielä aika iso, joten se taitaa tulla käyttöön vasta ihan lopputalvesta, jos silloinkaan. Lindexin puku on nyt ihan hyvän kokoinen, mutta voi olla, että se kumminkin menee koko talven. Saas nähdä.

Näiden pukujen lisäksi Rasmuksella on vielä windfleece-haalaria ja muuta ohuempaa, mitkä ovat olleet hyviä ainakin autoillessa ja rattaissakin lämpöpussin sisällä. En tiedä puuttuuko jotain ihan oleellista näistä talvikamppeista, mutta saahan sitä aina ostettua. :)

Kuulumisia

Viimeiset pari päivää ovat menneet ihan hujauksessa. Keskiviikkona aamu alkoi ihan niinkuin yleensäkkin. Syöden, leikkien Rassen kanssa ja vähän siivoillen. Kuitenkaan koko päivää ei jaksanut olla vain kotona, joten lähdimme ystävieni Empun ja Josen luokse. Niillä kun on pitänyt niin monesti käydä, mutta ei vain koskaan ole saanut aikaiseksi. No, nyt on sekin tehty :) Ja Jose oli vielä leiponut ihanaa mustikkapiirakkaa! Rasmuksen kanssa on vaan jotenkin paljon helpompaa, että kaverit käyvät meillä, eikä toisinpäin. Kaiken sen tavaramäärän (eli hoitolaukun ja Rassen) kantaminen on raskasta. :D Pitäisi kyllä oikeasti enemmän liikkua kotoota muualle, vaihtelu virkistää..

Torstaina taas olin aamulla jotenkin erityisen virkeä. Aamupalan jälkeen lähdimme käymään kaupassa. Minä kaupassa kello kahdeksan. Sitä ei ole monesti tapahtunut. Sieltä raahasin valtavasti ruokaa, kun ei millään viitsi joka päivä olla jotakin ostamassa.

terveellistä aamupalaa :)

Kotiin päästyämme Rasmuksen fysioterapeutti tuli jumppauttamaan Rassea. Edellisestä käynnistä oli vierähtänyt miltei kaksi viikkoa, kun aikataulut olivat mennyt niin ristiin. Yleensä kun fyssari käy sen kerran kaksi kuitenkin viikossa. Rasmuksessa oli kuulemma tapahtunut melko paljon edistystä viimeisen kahden viikon aikana. :) Sitä aiemmin kun ei hetkeen ollut sen suurempaa kehitystä oikein tapahtunut. Kiva oli kuulla hyviä asioita, kun yleensä keskitytään aina siihen, että mitä ei osata ja mitä pitäisi osata.

Fysioterapeutin lähdettyä tuli näönkäytönohjaaja. Hän siis auttaa kaikessa näönkäyttöön liittyvissä asioissa, tai että miten sitä korvataan toisin keinoin. Tällä kertaa Rasmus oli kuitenkin juuri nukahtanut päikkäreille, koska fysioterapia alkaa usein väsyttämään häntä. Onhan se melko raskasta noin pienelle vauvalle "treenata" tunti. Mutta kerran näönkäytönohjaaja tuli, niin päätimme käyttää Rasmuksen päikkäriajan jutteluun. Juttelimme mm. sopeutumisvalmennuskursseista. Voimme siis Rassen kanssa lähteä tällaiselle kurssille, jos haluan. Siellä opetellaan kaikkia hyviä keinoja elämään näkövamman kanssa. Arkielämässä kuitenkin on niin monta asiaa, mitkä pitää tehdä hieman erilailla kuin miten näkevän lapsen kanssa tehtäisiin.

Mielestäni on todella hyvä, että on tällaisia ihmisiä, kuten tämä näönkäytönohjaaja. Hän kertoo niin paljon kaikista eri asioista, mitä en edes tiedä olevan ja osaa vastata melko moneen minun kysymykseenkin. Ei tarvitse kaikkea joutua itse selvittämään. Sain kuitenkin pohdittavakseni ison asian. On mahdollista, että Rasmuksen silmät tutkitaan Kuopiossa tarkemmin. Niistä tutkimuksista saisi aika selvän kuvan, että mitä Rasmus todella näkee vai näkeekö mitään. Mutta tämä tutkimus vaatii nukutuksen. Ja nukutus on aina riski. Siitä lähtien olen miettinyt, että mitä pitäisi tehdä. Aion kysyä asiaa lääkäriltä Helsingistä, kun meillä on käynti siellä joulukuun alussa. (Rasmuksella kun on pari kolme kertaa vuodessa tutkimuksia Helsingin lastenklinikalla) Sen lisäksi kysyn vielä samaa täältä Jyväskylän keskussairaalasta samalla kun meillä on sinne käynti. Tällä hetkellä kumminkin olen enemmän sillä kannalla, että elän mielummin epätietoisuudessa kuin ottaisin sen riskin nukuttamisesta. Vaikka yleensähän ne menevätkin hyvin. Silti minua pelottaa ajatus siitä, että jos jotain kävisikin.

Mutta sitten iloisempiin asioihin. Sain tänään pikkusiskoni Alisan ja Annan taas yökylään ja tein vuoden ensimmäiset joulutortutkin. :)

Nyt on kuitekin hipsittävä nukkumaan, sillä on huomenna Rasmuksen maitoaltistus. Toivotaan, että kaikki menee hyvin ja pikkuinen saa alkaa syömään maitotuotteita ! :)

Vertaistukea

Tänään normaalien aamutoimien jälkeen (puuron, pesujen, leikkien yms.) lähdettiin sairaalaan näkövammaisten lasten tapaamiseen. Tämä oli ensimmäinen kerta meille, ja jännitinkin sitä etukäteen hieman. Olin pyytänyt äitiäni mukaan, sillä uskoin sen olevan tärkeää myös hänelle. Äitini on ollut paljon mukana Rasmuksen elämässä, ja onkin meille molemmille suuri tuki. 

lähdössä tapaamiseen

Tapaaminen alkoi tutustumisella. Paikalla oli noin 15 lasta (iältään 0-6v) vanhempineen. Tutustumisen jälkeen meille kerrottiin erilaisista näönkäytön apuvälineistä sekä taloudellisista tuista, mitä on mahdollista lapselleen saada. Sain paljon uutta tietoa, vaikka suurin osa ei ollutkaan vielä meille ajankohtaista. 

Jonkin ajan kuluttua siirryimme tekemään erilaisia tehtäviä. Sillä aikaa lapset olivat paikalla olevien hoitajien kanssa. Jokainen vanhempi sai sellaiset "lasit" mitkä vastasivat oman lapsen näköä. Rasmuksen tilanteessa lasit olivat tehty kuten hänen oletetaan näkevän. Näin pienellä lapsella kun sitä ei oikein voi vielä täysin tietää. Lasien läpi erotin kirkkaimmat värit lähietäisyydellä ja ihmiset näkyivät tummina hahmoina aivan vierestä. Lasien lisäksi saimme kaikki näkövammaisten yleisimmän apuvälineen, valkoisen kepin käyttöömme, ja lähdimme kiertelemään sairaalan käytäviä avustajien, eli mukana olleiden perheenjäsenten kanssa. 

Kierros herätti monenlaisia tunteita. Enimmäkseen koin olevani todella avuton, kun en yhtään hahmottanut ympäristöä. Ääniä kuului ympärillä, mutta oli tosi vaikeaa yhdistää mistä ääni oikein tuli. Jotenkin se tuntui pelottavaltakin. Välillä taas nauratti, kun äitini ohjeistus oli vähän epämääräistä ja meinasin kävellä ovenkarmeihin. Apuvälineenä keppi toi kuitenkin turvallisuuden tunnetta, koska oikein käytettynä sillä tunsi jokaisen kynnyksenkin jo hyvissä ajoin.

Kierroksen jälkeen kokonnuimme yhteen saliin, jossa oli muita tehtäviä. Kokosin palapelejä, joissa piti hahmottaa palan oikea paikka muodon perusteella. Lisäksi muodostin torneja, joissa palikat olivat vain hieman erikokoisia ja ne pitikin saada koottua oikeassa järjestyksessä. Sitä ei tajunnutkaan, miten hankalaa on tehdä tuollaisia ns. pikkulasten pelejä ilman näkökykyä. Kyllä ne ympyrät ja neliöt nyt hahmotti helpostikkin, mutta heti kun kyseessä oli epämääräisen muotoinen pala, homma olikin paljon vaikeampaa.

Kaikenkaikkiaan tapaamisesta jäi hyvä mieli. Omat kokemukseni nyt eivät ole tietenkään samanlaisia kuin  ihmisellä, joka ei ole koskaan nähnyt, mutta antoivat hieman käsitystä siitä, miltä maailma Rasmuksesta näyttää. Rasmuksen kanssa harjoitellaankin jo paljon asioita, jotka auttavat häntä tilan hahmottamisessa, sekä tuntoaistin kehityksessä.

Kotimatkalla Rassesta alkoi näkyä jo väsymyksen merkkejä, enkä itsekkään kyllä ollut enään virkeimmilläni, joten jätin kauppareissun suosiolla huomiselle. Tultiin siis suoraan kotiin ja vaihdoin samantien kotivaatteet ja lysähdin sohvalle Rasmus kainalossa. Hetken päästä kuitenkin ovikello soi ja saimme piiiiiiitkästä aikaa Rasmuksen kummitädin (ja hyvän ystäväni) Lauran yökylään. Tätä onkin odotettu! Loppuilta meneekin siis jutellessa (juorutessa) sekä nauraessa. :) 

kotimamma-look päästä varpaisiin

Laura-kummi ja Rasse <3

maailman rakkain näky <3

Isänpäivä

Isänpäiväksi meillä ei ollut oikeastaan alunperin sen suurempia suunnitelmia kuin viettää aikaa Rasmuksen isin kanssa. Edellisenä iltana kuitenkin selvisi, että se on mahdollista vasta illalla, joten päiväksi oli keksittävä muuta ohjelmaa.

Aamupäivällä lähdimmekin isänpäivä-brunssille kahvila Wilhelmiinan konditoriaan. Mukaan minun ja Rasmuksen kanssa lähti siskoni ja ystäväni. Ja me söimme mahat aivan pullolleen!

Rasmus Satu-tätinsä kanssa <3

Brunssin jälkeen suuntasimme takaisin kotiin hetkeksi rauhoittumaan. Rasmus nukkui päiväunet, söi ja sitten kiiruhdimmekin jo moikkaamaan isääni. :)

Rasmus ja pappa 

Illalla sitten tultiin kotiin ja Rasmuksen isi tuli käymään. Sellainen oli meidän isänpäivä näin lyhyesti kerrottuna. :)

ps. Nämä olivat viimeiset huonolaatuiset kuvat täällä. Sain juuri järkkärin käyttööni niin ei tarvitse enään puhelimella kuvata :)

Lauantai

Tänään heti heräämisen ja aamutoimien jälkeen päätin, että emme jää koko päiväksi kotiin kökkimään, vaan lähdemme kaupungille. Ja niinhän me lähdettiin. Rasmus tosin ehti nukahtaa jo ennen kuin ovesta ulos pääsimme. Otimme siskoni Anna mukaan matkaan. Ensimmäiseksi suuntasimme kahvila Wilhelmiinan konditoriaan aamupalalle.

Anna-täti <3

Vatsat täynnä lähdimme kiertelemään kauppoja. Tarkoituksena ei ollut löytää mitään erityistä, mutta kotiin palattiin muutamien ostosten kanssa. Sain jopa aikaiseksi ostettua pikkusiskoilleni myöhästyneet synttärilahjat ja Rasmuksen isille isänpäivä-lahjan.

Tässä päivän ostoksia :

Polarn o Pyretistä lähti mukaan kaksi bodya Rasmukselle. Olin varma, että jonkin aikaa sitten ilmestyneestä sirkus-mallistosta ei olisi mitään jäljellä, kun lukemieni perusteella ihmiset olivat rynnänneet kauppoihin jo heti samana päivänä, kun vaatteet olivat tulleet. Ilokseni kuitenkin Rasmuksen koossa olisi löytynyt vaikka mitä. Jäin miettimään vielä yhtä bodya ja housuja, mutta en raaskinut niitä tällä kertaa ostaa. Voi olla, että ensi kerralla ne matkaan lähtevät, jos kyseisiä kappaleita on vielä jäljellä. Olen tykännyt paljon tämän merkin vaatteista, koska ne ovat oikeasti mielestäni laadukkaampia kuin monet muut lastenvaatteet. Ovathan ne tietysti melko paljon kalliimpiakin, mutta Rasmus kasvaa sen verran hitaasti, että yhtä kokoa ehtii kumminkin käyttämään useamman kuukauden.

Itselleni ostin ylemmässä kuvassa näkyvän pipon Glitteristä sekä ripsivärin, hoitoaineen ja hiusharjan Kicksistä. Tuo hoitoaine on  ihan ehdoton lempparini, koska se ensinnäkin tuoksuu ihan taivaalliselle ja hoitaa myös hiuksia hyvin. Tangle Teezerin ostin, sillä siitä olen kuullut paljon hyvää ja kyllähän tuo aika hyvältä vaikuttaakin. Ripsiväreistä en ole löytänyt vieläkään mitään ihan superhyvää, joten ostan suurinpiirtein sen, mikä ensimmäisenä käteen sattuu :D Eli jos joku sattuu tietämään jonkun loistavan ripsivärin tällaisille lyhyille ja muutenkin hauraille ripsille, niin saa vinkata ! :)

Shoppailureissun jälkeen Anna tuli vielä kylään ja tein meille ruokaa. Annan lähdettyä Rasmus alkoi päikkäreille ja olin itsekkin sen verran väsynyt, että nukahdin heti perässä. Loppuilta meni leikkiessä ja saimmepa vielä ystäväni Mirkan yökylään. Ei siis yhtään hullumpi päivä :)

Good Day, Bad Day

Eilinen oli tosi mukava päivä. Herättiin aamulla vasta joskus kymmenen aikoihin , mikä onkin nykyään ihan luksusta. Siskoni Satu oli yötä luonamme ja hän mielellään heti aamusta alkoi leikkimäänkin Rasmuksen kanssa. Sillä aikaa minä sainkin siivoilla kaikessa rauhassa.

Jonkin ajan päästä lähdimme viemään Satua kotiinsa ja sen jälkeen ystäväni Jenna tuli käymään. Katsottiin leffaa, syötiin karkkia ja viihdytettiin Rassea vuorotellen. Rasmus kun tykkää kaikenlaisesta hyppyyttämisestä ja se käy kyllä pidemmän päälle voimille. Jenna on meillä melkein joka päivä ja tietää kyllä tasan miten Rasmus pidetään tyytyväisenä, eikä Rasmus tietenkään vierastakkaan Jennaa. Illalla Rasmuksen isi tuli vielä käymään ja nukkumaanmeno venähti tosi myöhäiseksi.

Tänään onkin ollut sitten kaikkea muuta kuin mukava päivä. Herääminen tapahtui jo kuuden aikoihin ja aamupuurot tuli pojalla ylös ja kaikki paikat tietenkin ihan sotkussa siitä. Silmät ristissä yritin siivoilla samalla kun Rasse kitisi. Sen jälkeen lähdettiin kiireellä hoitamaan asioita ja juuri kun olimme ovensuussa menossa, Rasmuksen fysioterapeutti soitti ovikelloa. Olin unohtanut, että olimme vaihtaneet iltapäivän käynnin aamuksi. Siinä sitten sovimme uuden ajan, koska olimme melkein myöhässä jo toisesta tapaamisesta.

Kitinää on riittänyt koko päivän. Sylissä ei viihdytä, lattialla ei viihdytä, kaikki ruoka on pahaa ja nälkä kuitenkin olisi. Rasmuksen hengityskin on ollut viime viikkoina vähän ahtaalla ja siihen on aloitettu avaavat lääkkeet. Hampaitakin taitaa olla tulossa lisää. Ei ole pienen pojan olo varmastikkaan mikään kovin hyvä tällä hetkellä ja koitankin parhaani mukaan sitä helpottaa.

Mutta huomenna on uusi päivä, toivottavasti vähän parempi. :)
Kuvat eiliseltä, niistä kiitos Jennalle <3

Beginning of everything

Sain tietää olevani raskaana heinäkuussa 2012. Tiesin samantien pitäväni vauvan ja olinkin tosi onnellinen siitä. Pian aloin kuitenkin ajattelemaan, että kaikki ei voi mennä hyvin. Kuitenkin ensimmäisessä ultrassa huojennuin hieman, sillä näin , että vauva on oikeassa paikassa ja pieni sydän lyö juuri niin kuin pitikin. :)

rv 30

Raskauden puolivälissä olevassa ultrassa huomattiin, että vauvan kasvu jätättää jonkin verran ja siitä alkoi sairaalakierre. Kävin pari kertaa viikossa ultrassa ja kokoajan kasvu jätätti enemmän. Olin melko peloissani asiasta, kun mitään selitystä ei löytynyt. Monet lääkärit kävivät katsomassa ja miettivät yhdessä, että mikä voi olla pielessä. Välissä minua lähetettiin Helsinkiin asti ultraan, mutta ei sielläkään mitään uutta tietoa tullut. Minulle tehtiin lapsivesipunktio ja siitäkään ei mitään löydetty. Osastollakin tuli vietettyä aikaa, kun lääkärit miettivät kuumeisesti, että pitäisikö vauva ottaa keskoskaappiin kasvamaan.

Lopulta raskausviikolla 36 minulle tehtiin kiireellinen sektio vauvan sydänäänten heittelyjen takia. Rasmus oli 1970g ja 41.7cm. Ehdin nähdä vain vilauksen vauvasta, kun hänet kiidätettiin vastasyntyneiden teholle. Parin päivän ikäisenä Rasmus sai diagnoosin, kun lapsivesinäytettä oli tutkittu uudemman kerran. Hän tulee aina olemaan pienempi kuin "muut".

Kolmen viikon ikäisenä Rasmus pääsi kotiin kanssani. Olin niiiiiiiin onnellinen, vaikka tiesinkin, että parin päivän välein meidän pitää käydä sairaalassa erilaisissa tutkimuksissa. Viikko viikolta sairaalassa käynnit kumminkin vähenivät.

Rasmuksen ollessa jotain kolmen kuukauden ikäinen , hänelle tehtiin magneettikuvaus päähän , mistä huomattiinkin näköhermojen olevan pienemmät kuin normaalisti. Tuli epäily toiseen sairauteen, mikä onkin nyt todettu. Näkökykyä ei ole juuri lainkaan. Sitä ei voi korjata mitenkään, sen kanssa on vain opittava elämään. Ja sitähän me opetellaan. Tunto- ja kuuloaistia treenataan mahdollisimman paljon ja minun mielestä tulosta on jo hyvinkin syntynyt. Hyvin me pärjäillään. :)

Rasse ja äiti <3

Rasse laittanu ihan itse tutin suuhun.... :D

Rakastan tuota pientä miestä aivan älyttömästi ja olen maailman onnellisin, että olen hänen äiti. <3

Moikka moi !

Olen pitkään miettinyt, että haluaisin aloittaa blogin ja nytpä sain tän vihdoin aikaiseksi. Varmasti tästä tulee aika lifestyle- tyyppinen blogi. En ole mikään paras kirjoittaja, mutta eiköhän sitäkin jonkun verran opi tässä ;)

Olen siis parikymppinen tyttö (tai nainen) Jyväskylästä. Elämäni tärkein asia on maaliskuun alussa syntynyt poikani Rasmus, joka on siis tällä hetkellä kahdeksan kuukautta vanha. Rasse tulee olemaan hyvin pitkälti blogin pääosassa.

Pidemmittä puheitta, tässä tulee kuva meistä.