Rasmuksen hyvät ja huonot kuulumiset

Kerrotaas ensin huonot kuulumiset. Tosiaan, meidän ruokataistelut päättyi lopulta siihen, ettei Rasmus suostunut syömään paria keksiä enempää päivässä ja paino putosi minkä ehti. Ihan taisteluksi sitä nyt ei sinänsä voi kutsua, sillä ruokailusta ei missään vaiheessa tehty epämiellyttävää. Tarjottiin kaikkea mahdollista, mutta turhaan. Rasse heitti ruoat joko suoraan lattialle tai käytti suussa ja sylkäisi. Inhottavaa. Oltiin yksi yö sairaalassakin, kun Rasmukselle asennettiin nenämahaletku ja siellä sitten tarkkailtiin miten Rasmuksen maha reagoi letkusta laitettaviin suurempiin ruokamääriin. Pikkuhiljaa lisättiin ruokamäärää ja hyvin meni. Seuraavana päivänä kotiuduttiin sitten nenämahaletkun, sekä siihen kuuluvan masiinan kanssa. Minulle annettiin iso pino papereita, joista sitten selvitin miten laite toimii. Helppokäyttöinenhän se on. Ainakin niin kauan, kun mitään ongelmaa ei ilmene. Laite alkaa hälyttämään joka pienimmästäkin asiasta, mutta hyvä niin. Sitten papereista vain selvitän, missä vika. 

Letku on tähän hätään loistava, sillä se poistaa kaikki stressit syömättömyydestä. Toivoisin silti enemmän kuin mitään, että Rasmus tuosta vielä tokenisi ja suostuisi syömään kuten ennenkin. Huonolta kuitenkin näyttää. Positiivisena yllätyksenä tuli kuitenkin se, että Rasmus antaa letkun olla paikoillaan, eikä juurikaan revi sitä. Aluksi pidettiin verkkolakkia päässä, kun se jostain syystä auttoi Rassea unohtamaan letkun olemassaolon. Tänään sitten onkin eka päivä, kun tuota lakkia ei ole ja hyvin on mennyt! Yöksi laitetaan vielä varmuudeksi lakki päähän, kun silloin ei Rasmusta pysty niin vahtia. Letkuruokinnan ehdoton suurin miinus on taas se, että joudun jokaisen ruokailun ajaksi laittamaan Rasmuksen sänkyynsä. Ihan vain siksi, ettei hän pääsisi liikkumaan suurella alueella, sillä eihän se letku loputtomiin jatku. Sänkyyn ollaan sitten laitettu Rasmuksen mieleisiä leluja, jotta hän voi syöttämisen ajan leikkiä. Joka syöttö kestää puoli tuntia ja ruokailuja on 4 kertaa päivässä. Viimeisen syötön hoidan Rasmuksen ollessa jo unessa ja yhden päiväsyötön hoidan päikkäreiden aikaan. Näin tilanne on mukavampi Rasselle. 

Sitten hyviin uutisiin. Sairaalassa meillä oli myös silmälääkäri. Rasmukselta löydettiin näköä, etenkin vasemmasta silmästä! Ollaan sitä näönkäytönohjaajan kanssa epäilty jo pidemmän aikaa, mutta nyt saatiin selvä varmuus. Ihanaa, sillä pienikin näkö auttaa elämässä paljon! Rasmukselle ei koskaan pitänyt kehittyä minkäänlaista näköä, mutta niin vain tämä poika kuuluu taas näihin superharvoihin ryhmiin, Tuntuu, että aina Rasmus on siellä harvinaisessa porukassa. Niin sairauksien kuin sitten tälläisten tilanteiden kanssa. Nyt ollaan sitten melkein joka ilta treenailtu näönkäyttöä ja tuo poika rakastaakin metsästää valopallo-lelua. Pimeässä huoneessa hän hihkuu aivan onneissaan ja kaappaa pallon käsiinsä melkein mistä vain. Olen niin onnellinen Rasmuksen puolesta <3. 

Syömättömyyttä

Moikka!

Kello on tällä hetkellä puoli yhdeksän ja päätin tulla päivittelemään kuulumisia. Rasmus nukkuu vielä, vaikka normisti hän herää siinä puoli kahdeksan tai viimeistään kahdeksan aikaan. En ihmettele, että nukkuu, sillä hänellä oli viime yönä sellanen huutokonsertti, ettei tosikaan. Parin viikon ajan meidän yöt on siis mennyt heräillessä ja koko perhe on aika väsynyt siihen. Siihen, kun ei ole enää mitenkään tottunut. Syy näihin heräilyihin on todennäköisesti Rasmuksen syömättömyys. Voitteko uskoa,että tuo lapsi lopetti syömisen pari viikkoa sitten. Tai no leipää, keksiä ja mehua suostuu syömään. Niillä hän on nyt elellyt. Mitkään maailman konstit ei toimi, että hänelle saisi jotain muutakin uppoamaan. Siitä seuraa vain itku, yökkiminen ja jopa oksentaminen. Rassella on käytössä kuitenkin monivitamiinitabletit, että edes jotain vitamiineja saisi.

Sairaalassa on tullut ravattua tämän tästä, juurikin tuon syömättömyyden takia. Rasmuksen paino oli pudonnut lähes kilon! Se on paljon tuolta jo valmiiksi pieneltä mieheltä. Koska nestettä kuitenkin menee ihan riittävästi (5dl päivässä), on seuraava painokontrolli perjantaina ja katsotaan mitä se vaaka sanoo silloin. Minulle esiteltiin jo mahaan laitettavaa peg-nappia, josta saisi sitten ruoan letkutettua suoraan vatsalaukkuun. Tilanne meinaan tällä hetkellä taitaa olla se, että Rasse on sairastunut syömishäiriöön. Se ei olekaan mikään ihme sinänsä, sillä Rasmuksen lyhytkasvuisuus-sairaudessa se on suht yleinen. En vain tiennyt, että se tuolla tavalla voi puhjeta yhden yön aikana!

Syömättömyyden seurauksena Rasmuksesta otettiin hurja määrä verikokeita ja niistä selviteltiin vaikka mitä. No, mitään muuta ihmeellistä ei selvinnyt kuin se, että nyt tuo poikakin sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa. Nyt me alotellaan molemmat aamut aina tyroksiinilla. Ei kiva asia, mutta minkäs teet. Onneksi lääkkeen Rasmus on suostunut ottamaan mukisematta. Toivottavasti niin menisi jatkossakin.

Tästä kaikesta huolimatta Rasmus on päivisin valtavan aurinkoinen poika. Nauraa minkä ehtii ja tekee tuhoja ihan samaan malliin kuin aiemminkin. Ei näytä syömättömyys vaikuttavan häneen muuten kuin yöllä. Päivät tuon pikkuisen kanssa on siis olleet tosi hauskoja ja naurua on riittänyt tilanteesta huolimatta. Viime viikonloppuna käytiin jopa Tampereellakin, kun Rasmuksen vointi matkustamisen kuitenkin salli. Lääkäriltä varmistelin asiaa, sillä pelotti lähteä muualle, jos tarvitsisi sairaalaa. Siellä, kun Rasmuksen tilanteesta ei niin tiedettäisi. Lääkäri oikein käski mennä, joten mehän mentiin! Käytiin moikkaamassa isääni ja yö vietettiin mieheni vanhempien mökillä. Meillä oli ihan superhauska reissu! Reissu itsestään oli lomaa meille, sillä mieheni äiti hoiti Rasmuksen kokonaan siellä mökillä. Ei tarvinnut kertaakaan olla syöttämässä tai vaihtamassa vaippaa, kun kaikki hoidettiin puolesta. Ruoka tuli valmiina pöytään ja petikin oli laitettu valmiiksi. Se pikkuvisiitti piristi niin paljon, ettei uskoisikaan!

Sellaista kuuluu tänne. Pitkän hiljaisuuden jälkeen tuli taas halu tulla kirjoittelemaan kuulumisia. Jospa tämä blogi tästä nyt taas heräisi eloon. Mitäs teille kuuluu? :)