It's summer!

Mitä ihania säitä onkaan ollut! Me ollaan kyllä nautittu jokaikisestä päivästä auringossa. Tänään näönkäytönohjaaja kävi katselemassa Rasmusta. Hienosti Rasmus kuulemma osaa jo tutkia käsillään esineitä. Ja osaahan se. Pitkään hän pyörittelee esineitä käsissään, jonka jälkeen haistelee ja maistelee vähän. Näönkäytönohjaajan lähdettyä, lähdimme kaupan kautta äidille. Äiti ei ollut itse kotona, mutta menimme kaverini kanssa sinne grillailemaan, koska grilliä ei minulla vielä ole. Grillasin muuten ensimmäistä kertaa ihan itse, yleensä kun olen vaan istunut valmiiseen pöytään. No, ensikertalaiseksi meni oikein loistavasti ja ruoka maistui hyvälle! Syömisen jälkeen istuskeltiin pihalla ja syötiin mansikoita. Voi, että miten rakastan Suomen kesää! Talvella aina manaan, miten en viihdy Suomessa, mutta kesä on kyllä niin ihana täällä! :)

Picnic

Kirjoitteleminen on viime aikoina jäänyt hyvin vähälle, kun meillä on ollut ihan kauheesti kaikkea ohjelmaa. Ensinnäkin sain uuden asunnon, jonne muutettiinkin jo pari päivää sitten. Muuttotohinoissa on siis mennyt nyt muutamia päiviä; ensin pakatessa, sitten kantaessa ja vielä tavaroiden paikoilleen laittamisessa. Huh, mikä homma! Vielä olisi vanhan asunnon siivoaminen ja avaimien palauttaminen jäljellä. Uusi kotimme on mielestäni oikein ihana. Rasmuksella on täällä oma huonekin, mutten häntä vielä sinne uskalla laittaa nukkumaan. En meinaan ole mikään kovin herkkäuninen, joten en luultavasti heräisi yöllisiin itkuihin.. Tällä hetkellä Rasmuksen huone onkin siis vain leikkihuone. Teen uudesta kodista asuntopostausta, kunhan kaikki on paikoillaan. Tällä hetkellä verhot puuttuu vielä ikkunoista ja taulut seiniltä jne.

Sitten tähän päivään, mihin otsikkokin liittyy. Aamulla mittari näytti jo 21 astetta ja jatkoikin siitä vain nousemistaan, joten päätimme lähteä Rasmuksen ja ystäväni Mirkan kanssa picnicille (ei hajuakaan miten tuo sana oikeasti kirjotetaan). Ensimmäisenä suuntasimme kauppaan ostamaan eväitä, jonka jälkeen kävelimme rannalle. Ensin meinattiin mennä vähän isommalle rannalle, mutta onneksi valittiin kuitenkin rauhallisempi paikka. Oltiin meinaan ainoita koko rannalla. 

Nautittiin auringosta parisen tuntia eväitä syöden. Rasmus alkoi jossain vaiheessa väsymään ja kävikin rattaisiin nukkumaan. Varjopaikkaa ei löytynyt mistään, enkä viitsinyt Rasmusta kovin pitkään pitää auringossa, joten lähdettiin piakkoin takaisin kotiin. Rasse oli siis kuitenkin ihan suojassa rattaissa, mutta jännitin sitä, että lämpötila nousee liian korkealle siellä. 

Rasmus ei muuten pidä aurinkolaseista sitten yhtään. Jatkuvasti saa olla laittamassa niitä takaisin pojan päähän, kun hän viskaisee ne pois. Vaihdoinkin Rasselle suojaavamman hatun päähän sen takia. Lierihattu suojaa kuulemma jo 70% auringonpaisteesta. Saapahan nähdä, miten me sitten pärjätäänkään siellä Kreikassa. :D

Täytyy nyt nauttia täysillä näistä lämpöisistä keleistä, sillä näitä onkin odoteltu! 

Elämää erityislapsen kanssa

Päätin nyt kirjoittaa jotain muuta, kun niitä ainaisia kuulumisia ja ajattelin kertoa elämästä erityislapsen kanssa. Minulla ei ole mitään vertailukohteita elämästä täysin terveen lapsen tai toisenlaisen erityislapsen kanssa, joten kerron ihan vain millaista meillä on ollut.

Niinkuin aiemmin olenkin vähän kertonut, niin raskausaikani oli henkisesti hyvin raskasta. Minulle tuli jo hyvin aikaisilla viikoilla jotenkin sellainen tunne, että kaikki ei ole ihan hyvin. Rauhoittelin kuitenkin itseäni ajattelemalla, että pelkään ihan turhaan. Raskauden puolivälissä selvisi kuitenkin, ettei pelkoni ollut ihan turhaa. Jotain oli pielessä, mutta kukaan ei tiennyt mitä. Minulle tarjottiin mahdollisuutta lapsivesipunktioon, jotta raskauden voisi vielä keskeyttää, mikäli sieltä ilmenisi jotain hyvin vakavaa. Kieltäydyin kuitenkin, sillä keskeyttämistä en ottanut edes vaihtoehdoksi.

Niimpä ravasin koko loppuraskauden ultrassa ja olin välillä osastollakin, kun tilannetta tutkittiin, ilman mitään tuloksia. Noin kuukautta ennen Rasmuksen syntymää minulle kuitenkin tehtiin se lapsivesipunktio, koska lääkäri sanoi, ettei haluaisi "pilata" kroppaani leikkaamalla, jos lapsella ei kuitenkaan olisi mahdollisuutta selvitä hengissä. Kokoajan minulle kerrottiin, miten todennäköistä on, etten elävää lasta tulisi saamaan. Lääkärit puhuivat eri sairauksista, mitä vauvalla mahdollisesti on, joista lähestulkoon jokainen johtaisi kuolemaan hyvin pian syntymän jälkeen.

Lapsivesinäyte kuitenkin osoitti kaikki epäilyt vääräksi, josta lääkäritkin olivat ihmeissään. En voi sanoin kuvailla sitä helpotuksen tunnetta, mikä tulosten saamisen jälkeen mieleni valtasi. Aloin elättelemään toiveita, että ehkä saisinkin sen elävän lapsen.

Kuukautta ennen laskettua aikaa Rasmus piti kuitenkin leikata kiireesti ulos, muutamastakin syystä. Muistan katselleeni poikaa keskoskaapissa miettien, että kaikki pelko oli ollut turhaa. Hän oli todella pieni, mutta niin täydellinen.

Muutama päivä Rasmuksen syntymän jälkeen, sain puhelun Helsingistä, missä lapsivesinäytettä oli tutkittu uudemman kerran. Näytteestä löytyi erittäin harvinainen sairaus, Mulibrey Nanismi, mikä siis lyhykäisyydessään tarkoittaa lyhytkasvuisuutta, mutta siihen sisältyy paljon muutakin. Rasmuksella todettiin muutaman kuukauden ikäisenä myös toinenkin sairaus, septo-optinen dysplasia, mikä aiheuttaa Rasmuksen sokeuden.

Mutta sitten siihen itse asiaan, eli elämään erityislapsen kanssa. Ensimmäiset kuukaudet Rasmuksen kanssa menivät aika paljon sairaalassa, joko tutkimuksissa tai sitten ihan osastolla. Oli vaikka minkänäköistä ongelmaa, mutta muuten elimme ihan sitä perus vauva-arkea, syöttämistä, nukkumista ja sen sellaista. Rasmuksen kasvaessa kuvioihin tuli mukaan myös fysioterapeutti, mikä tänä päivänäkin vaikuttaa eniten meidän arkeen. Fyssari käy meillä sen 2 kertaa viikossa, tunnin kerrallaan. Hänen kanssaan seurataan Rasmuksen kehitystä ja edesautetaan sitä.

Silloin kun Rasmuksen sairaudet todettiin ja niistä minulle kerrottiin, en ehkä ihan tajunnut, miten paljon ne loppupeleissä vaikuttaa meidän jokapäiväiseen elämään. Ajattelin jotenkin, että se olisi oikeastaan vain melko paljon sairaalassa käyntejä. Ehkä se oli jotain itsesuojelua, en tiedä, mutta vasta ihan viime kuukausina olen todella tajunnut miten erilaista meidän elämä on.

Jokainen pienikin kehitys Rasmuksessa on todella suuri juttu. Motorinen kehitys on ollut hidasta, mutta edistytty on kokoajan. Rasmuksen kohdalla ei vain käy niin, että voisi yhtäkkiä huomata, että oho hänhän kääntyi tms, vaan jokainen edistyaskel on suhteellisen suuren työn takana. Eniten siihen vaikuttaa sokeus, mutta myös lihasheikkous. Kaikki liikkuminen opetetaan Rasmukselle monia kymmeniä,jopa satoja kertoja toistamalla ja auttamalla häntä.

Kolmen kuukauden välein Rasmuksen munuaiset ultrataan ja niistä etsitään kasvaimia, sillä munuaissyövän riski on suuri. 3-6 kuukauden välein Rasmuksen sydän ultrataan ja etsitään alkavaa sydänvikaa, sillä siihenkin riski on suuri. Mitään kummallista ei vielä ainakaan ole löytynyt, mistä olen todella onnellinen ja helpottunut. Silmälääkärissä käydään tasaisin väliajoin, niinkuin neurologian ja endokrinologian puolellakin. Rasmusta tutkitaan paljon, mikä helpottaa huoliani, mutta samalla kuitenkin tiedän, että niin tehdään, koska riskejä on vaikka mihin. Raskasta on ollut, sitä en mene kieltämään, mutta kaikesta selvitään.

Siltikin, kaikkien näiden haasteiden keskellä, jaksan aina ihmetellä miten ihanan pojan olen saanut ja miten onnellinen hänestä todella olen. Rasmus on opettanut minulle paljon. Olen kasvanut henkisesti aivan valtavasti. Minusta on tullut todella avarakatseinen, enkä todellakaan pidä terveyttä minään itsestäänselvyytenä. Päivääkään en vaihtaisi, sillä uskon, että kaikkeen on syynsä. Uskon, että sain Rasmuksen juuri sen takia, että joku ylempi voima tiesi, että minä pystyn tähän. Että kaikesta huolimatta Rasmus on minun silmissäni täydellinen juuri tuollaisenaan. <3

Kuulumisia

Päivät ovat menneet ihan hujauksessa ohi. Vappukin tuli ja meni. Tarkoitus ei ollut tehdä mitään kummempaa, mutta äitini sitten tarjoutui hoitamaan Rasmusta yön, joten minä lähdin kavereideni kanssa juhlimaan. Teki kyllä hyvää pitkästä aikaa ottaa sitä omaa aikaa, kun sitä ei tosiaan paljon ole. Tai voisi sitä varmasti ollakin enemmän, mutta jotenkin olen edelleenkin vähän huono jättämään Rasmusta muille hoitoon, vaikka luotankin täysin, että siellä menee hyvin. 

Muuten meillä on ollut ihan kivaa perusarkea. Ollaan ulkoiltu (vaikka tuo sää ei kyllä ole enää niin mukava), nähty kavereita ja oltu ihan kotosalla. Rasmuksella on omaa tahtoa vaikka muille jakaa, jonka takia välillä on saanut ihan tosissaan kiristellä hampaita. Kaikki pitäisi mennä prikulleen miten hän haluaa, muuten alkaa kauhea huuto. Tavaroita heitellään miten sattuu ja suututaan, kun äiti ei jaksa niitä jatkuvasti olla nostelemassa. Vaipan vaihto tuntuu olevan ihan kauheeta. Uutta vaippaa vastaan taistellaan, kun viimestä päivää. Ei-sanasta vedetään naama mutruun ja aletaan huutamaan. Huhhuh, tästä se kait vain pahenee. Pitää opetella olemaan harvinaisen pitkäpinnainen tuon poitsun kanssa. Mutta ettei ihan valittamiseksi mene, niin on niitä hyviä hetkiä ollut onneksi enemmän. :)

Eilen meillä odotti postilaatikossa ihana ylläri, kun kummitätini oli päättänyt ostaa Rasmukselle lahjan, ihan ilman varsinaista syytä. Ihana lahja olikin!

pari paitaa Espritiltä

Rasmus näyttää niin isolta pojalta huppari päällä!

Eilinen päivä oli siitäkin tosi kiva, että siskoni Satu (Rasmuksen kummi) tuli käymään ja Rasse taas aivan mielissään hihkui, kun Satu häntä hypytteli. Satun tapa puhuakkin Rasselle, saa Rasmuksen aina naureskelemaan.

Viime päivinä olen myös antanut Rasmukselle mukin, josta juoda. Yleensä laitan sinne veden sijasta vähän esimerkiksi mustikkakeittoa, sillä se ei tule sieltä niin kovaa kyytiä, eikä poika pääse vetäsemään sitä myöskään henkeen. Veden kanssa niin tuppaa käymään vielä usein. Vielä mukiin ei kuitenkaan voida siirtyä läheskään täysin, mutta pikkuhiljaa sitäkin opetellaan. 

Mukavia peruspäiviä on siis taaskin ollut, vaikkakin kaipaan vähän enemmän tekemistä meidän arkeen, jotain erilaista. En vain oikein tiedä mitä..Vähän päälle kuukauden päästä päästäänkin onneksi Kreikan lämpöön, niin tuleepahan ainakin hetkeksi vaihtelua arkeen. Sen jälkeen varmasti on tosi kiva palata takas ihan vain kotiin. :)

Tässä(kään) postauksessa nyt ei oikein ollut sitä punaista lankaa, mutta ei sen ehkä niin väliä. :)