Elämää erityislapsen kanssa

Päätin nyt kirjoittaa jotain muuta, kun niitä ainaisia kuulumisia ja ajattelin kertoa elämästä erityislapsen kanssa. Minulla ei ole mitään vertailukohteita elämästä täysin terveen lapsen tai toisenlaisen erityislapsen kanssa, joten kerron ihan vain millaista meillä on ollut.

Niinkuin aiemmin olenkin vähän kertonut, niin raskausaikani oli henkisesti hyvin raskasta. Minulle tuli jo hyvin aikaisilla viikoilla jotenkin sellainen tunne, että kaikki ei ole ihan hyvin. Rauhoittelin kuitenkin itseäni ajattelemalla, että pelkään ihan turhaan. Raskauden puolivälissä selvisi kuitenkin, ettei pelkoni ollut ihan turhaa. Jotain oli pielessä, mutta kukaan ei tiennyt mitä. Minulle tarjottiin mahdollisuutta lapsivesipunktioon, jotta raskauden voisi vielä keskeyttää, mikäli sieltä ilmenisi jotain hyvin vakavaa. Kieltäydyin kuitenkin, sillä keskeyttämistä en ottanut edes vaihtoehdoksi.

Niimpä ravasin koko loppuraskauden ultrassa ja olin välillä osastollakin, kun tilannetta tutkittiin, ilman mitään tuloksia. Noin kuukautta ennen Rasmuksen syntymää minulle kuitenkin tehtiin se lapsivesipunktio, koska lääkäri sanoi, ettei haluaisi "pilata" kroppaani leikkaamalla, jos lapsella ei kuitenkaan olisi mahdollisuutta selvitä hengissä. Kokoajan minulle kerrottiin, miten todennäköistä on, etten elävää lasta tulisi saamaan. Lääkärit puhuivat eri sairauksista, mitä vauvalla mahdollisesti on, joista lähestulkoon jokainen johtaisi kuolemaan hyvin pian syntymän jälkeen.

Lapsivesinäyte kuitenkin osoitti kaikki epäilyt vääräksi, josta lääkäritkin olivat ihmeissään. En voi sanoin kuvailla sitä helpotuksen tunnetta, mikä tulosten saamisen jälkeen mieleni valtasi. Aloin elättelemään toiveita, että ehkä saisinkin sen elävän lapsen.

Kuukautta ennen laskettua aikaa Rasmus piti kuitenkin leikata kiireesti ulos, muutamastakin syystä. Muistan katselleeni poikaa keskoskaapissa miettien, että kaikki pelko oli ollut turhaa. Hän oli todella pieni, mutta niin täydellinen.

Muutama päivä Rasmuksen syntymän jälkeen, sain puhelun Helsingistä, missä lapsivesinäytettä oli tutkittu uudemman kerran. Näytteestä löytyi erittäin harvinainen sairaus, Mulibrey Nanismi, mikä siis lyhykäisyydessään tarkoittaa lyhytkasvuisuutta, mutta siihen sisältyy paljon muutakin. Rasmuksella todettiin muutaman kuukauden ikäisenä myös toinenkin sairaus, septo-optinen dysplasia, mikä aiheuttaa Rasmuksen sokeuden.

Mutta sitten siihen itse asiaan, eli elämään erityislapsen kanssa. Ensimmäiset kuukaudet Rasmuksen kanssa menivät aika paljon sairaalassa, joko tutkimuksissa tai sitten ihan osastolla. Oli vaikka minkänäköistä ongelmaa, mutta muuten elimme ihan sitä perus vauva-arkea, syöttämistä, nukkumista ja sen sellaista. Rasmuksen kasvaessa kuvioihin tuli mukaan myös fysioterapeutti, mikä tänä päivänäkin vaikuttaa eniten meidän arkeen. Fyssari käy meillä sen 2 kertaa viikossa, tunnin kerrallaan. Hänen kanssaan seurataan Rasmuksen kehitystä ja edesautetaan sitä.

Silloin kun Rasmuksen sairaudet todettiin ja niistä minulle kerrottiin, en ehkä ihan tajunnut, miten paljon ne loppupeleissä vaikuttaa meidän jokapäiväiseen elämään. Ajattelin jotenkin, että se olisi oikeastaan vain melko paljon sairaalassa käyntejä. Ehkä se oli jotain itsesuojelua, en tiedä, mutta vasta ihan viime kuukausina olen todella tajunnut miten erilaista meidän elämä on.

Jokainen pienikin kehitys Rasmuksessa on todella suuri juttu. Motorinen kehitys on ollut hidasta, mutta edistytty on kokoajan. Rasmuksen kohdalla ei vain käy niin, että voisi yhtäkkiä huomata, että oho hänhän kääntyi tms, vaan jokainen edistyaskel on suhteellisen suuren työn takana. Eniten siihen vaikuttaa sokeus, mutta myös lihasheikkous. Kaikki liikkuminen opetetaan Rasmukselle monia kymmeniä,jopa satoja kertoja toistamalla ja auttamalla häntä.

Kolmen kuukauden välein Rasmuksen munuaiset ultrataan ja niistä etsitään kasvaimia, sillä munuaissyövän riski on suuri. 3-6 kuukauden välein Rasmuksen sydän ultrataan ja etsitään alkavaa sydänvikaa, sillä siihenkin riski on suuri. Mitään kummallista ei vielä ainakaan ole löytynyt, mistä olen todella onnellinen ja helpottunut. Silmälääkärissä käydään tasaisin väliajoin, niinkuin neurologian ja endokrinologian puolellakin. Rasmusta tutkitaan paljon, mikä helpottaa huoliani, mutta samalla kuitenkin tiedän, että niin tehdään, koska riskejä on vaikka mihin. Raskasta on ollut, sitä en mene kieltämään, mutta kaikesta selvitään.

Siltikin, kaikkien näiden haasteiden keskellä, jaksan aina ihmetellä miten ihanan pojan olen saanut ja miten onnellinen hänestä todella olen. Rasmus on opettanut minulle paljon. Olen kasvanut henkisesti aivan valtavasti. Minusta on tullut todella avarakatseinen, enkä todellakaan pidä terveyttä minään itsestäänselvyytenä. Päivääkään en vaihtaisi, sillä uskon, että kaikkeen on syynsä. Uskon, että sain Rasmuksen juuri sen takia, että joku ylempi voima tiesi, että minä pystyn tähän. Että kaikesta huolimatta Rasmus on minun silmissäni täydellinen juuri tuollaisenaan. <3