Rasmuksen hyvät ja huonot kuulumiset

Kerrotaas ensin huonot kuulumiset. Tosiaan, meidän ruokataistelut päättyi lopulta siihen, ettei Rasmus suostunut syömään paria keksiä enempää päivässä ja paino putosi minkä ehti. Ihan taisteluksi sitä nyt ei sinänsä voi kutsua, sillä ruokailusta ei missään vaiheessa tehty epämiellyttävää. Tarjottiin kaikkea mahdollista, mutta turhaan. Rasse heitti ruoat joko suoraan lattialle tai käytti suussa ja sylkäisi. Inhottavaa. Oltiin yksi yö sairaalassakin, kun Rasmukselle asennettiin nenämahaletku ja siellä sitten tarkkailtiin miten Rasmuksen maha reagoi letkusta laitettaviin suurempiin ruokamääriin. Pikkuhiljaa lisättiin ruokamäärää ja hyvin meni. Seuraavana päivänä kotiuduttiin sitten nenämahaletkun, sekä siihen kuuluvan masiinan kanssa. Minulle annettiin iso pino papereita, joista sitten selvitin miten laite toimii. Helppokäyttöinenhän se on. Ainakin niin kauan, kun mitään ongelmaa ei ilmene. Laite alkaa hälyttämään joka pienimmästäkin asiasta, mutta hyvä niin. Sitten papereista vain selvitän, missä vika. 

Letku on tähän hätään loistava, sillä se poistaa kaikki stressit syömättömyydestä. Toivoisin silti enemmän kuin mitään, että Rasmus tuosta vielä tokenisi ja suostuisi syömään kuten ennenkin. Huonolta kuitenkin näyttää. Positiivisena yllätyksenä tuli kuitenkin se, että Rasmus antaa letkun olla paikoillaan, eikä juurikaan revi sitä. Aluksi pidettiin verkkolakkia päässä, kun se jostain syystä auttoi Rassea unohtamaan letkun olemassaolon. Tänään sitten onkin eka päivä, kun tuota lakkia ei ole ja hyvin on mennyt! Yöksi laitetaan vielä varmuudeksi lakki päähän, kun silloin ei Rasmusta pysty niin vahtia. Letkuruokinnan ehdoton suurin miinus on taas se, että joudun jokaisen ruokailun ajaksi laittamaan Rasmuksen sänkyynsä. Ihan vain siksi, ettei hän pääsisi liikkumaan suurella alueella, sillä eihän se letku loputtomiin jatku. Sänkyyn ollaan sitten laitettu Rasmuksen mieleisiä leluja, jotta hän voi syöttämisen ajan leikkiä. Joka syöttö kestää puoli tuntia ja ruokailuja on 4 kertaa päivässä. Viimeisen syötön hoidan Rasmuksen ollessa jo unessa ja yhden päiväsyötön hoidan päikkäreiden aikaan. Näin tilanne on mukavampi Rasselle. 

Sitten hyviin uutisiin. Sairaalassa meillä oli myös silmälääkäri. Rasmukselta löydettiin näköä, etenkin vasemmasta silmästä! Ollaan sitä näönkäytönohjaajan kanssa epäilty jo pidemmän aikaa, mutta nyt saatiin selvä varmuus. Ihanaa, sillä pienikin näkö auttaa elämässä paljon! Rasmukselle ei koskaan pitänyt kehittyä minkäänlaista näköä, mutta niin vain tämä poika kuuluu taas näihin superharvoihin ryhmiin, Tuntuu, että aina Rasmus on siellä harvinaisessa porukassa. Niin sairauksien kuin sitten tälläisten tilanteiden kanssa. Nyt ollaan sitten melkein joka ilta treenailtu näönkäyttöä ja tuo poika rakastaakin metsästää valopallo-lelua. Pimeässä huoneessa hän hihkuu aivan onneissaan ja kaappaa pallon käsiinsä melkein mistä vain. Olen niin onnellinen Rasmuksen puolesta <3.